Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos GESED

Avenue des Meuniers 14

1160

Bruxelles

0474/10 59 83

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http://www.gesed.com

Présentation

Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une ou plusieurs personnes atteintes.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002 (Belgique).

Nos objectifs et activités

• Information au malade et à sa famille ;
• Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
• Écoute et soutien relationnel ;
• Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
• Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
• Édition d’un journal trimestriel et de fiches d’infos ;
• Journée annuelle médicale;
• Journées de rencontre amicale,….