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Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos GESED

Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos GESED

Rue du Port, 96

7330

Saint-Ghislain

+32 (0)65 67 44 86

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http://www.gesed.com

Président

Florence SIMONIS

Rue de Givry, 1154
6686 Bertogne

+32 (0)61 50 34 84

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Secrétaire

Bernadette ANTOINE

Rue du Port, 96
7330 Saint-Ghislain

+32 (0)65 67 86 44

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Trésorier

Josée JANSSEN

Rue de France, 14
4840 WELKENRAEDT

+32 (0)87 88 01 38

 

Présentation
Nous sommes des hommes et des femmes atteints des Syndromes d'Ehlers-Danlos, ou membre de la famille d'une ou plusieurs personnes atteintes.

Conscients de la solitude et de la détresse que peuvent vivre les personnes (et leur famille) atteintes d'une maladie génétique rare et soucieux de renseigner ces derniers, nous avons voulu nous rassembler en Asbl pour mieux vous servir.

Fondé en septembre 2001, parrainé et aidé par l'AFSED (= "Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos"), le GESED a déposé ses statuts d'asbl fin 2002 (Belgique).

Nos objectifs et activités

  • Information au malade et à sa famille ;
  • Relais vers les administrations ou services d’aides sociales ;
  • Écoute et soutien relationnel ;
  • Sensibilisation du corps médical et du grand public à la maladie ;
  • Aide aux équipes de recherche se penchant sur les divers aspects de la maladie ;
  • Édition d’un journal trimestriel et de fiches d’infos ;
  • Journée annuelle médicale;
  • Journées de rencontre amicale,….

Contact local

CALLENS Maryse

Rue du Blanc Bois, 3
1360 Perwez

+32 (0)81 41 39 68


Webmaster

MONNARD Olivier

Rue de Givry, 1154
6686 Bertogne

+32 (0)61 50 34 84

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Remarques eventuelles
Pour toute démarche touchant au site internet, merci de contacter exclusivement le webmaster dont les coordonnées sont référencées ci-dessus.
Pour toute démarche officielle, merci de prendre contact avec la Présidente ou sa secrétaire.   
Pour toutes les activités au sein de la commune de Perwez, merci de contacter Maryse CALLENS.